Indhold

• Trin
• Fællesskabs spørgsmål og svar

Andre sektioner

Det er svært at håndtere multipel sklerose. Du kan føle dig alene eller som om du er den eneste person, der lever med MS.Selvom du måske ikke kender nogen i dit område, der bor med MS, er der tusindvis af mennesker i MS-samfundet, du kan oprette forbindelse til online. Du kan oprette forbindelse til andre ved at finde MS-samfund online, tilslutte sig grupper eller mailinglister, kommentere andre på fora og blogs og finde folk via sociale medier.

Trin

Metode 1 af 3: Find samfund online

1. 

   Søg efter MS-samfund online. Mange websites med multipel sklerose tilbyder måder at oprette forbindelse til andre, der lever med MS. En måde at begynde at finde måder til at oprette forbindelse til MS-samfundet online er at søge efter, hvad der er tilgængeligt online. Dette kan hjælpe dig med at finde ud af, hvilke samfund der passer godt til dig.
   • Start med at gå til en søgemaskine og skrive "multipel sklerose" eller "multipel sklerose online-fællesskab." Dette vil åbne websteder, der kan fungere som udgangspunkt for dig.

2. 

   
   
   Tjek de online-samfund, der er tilgængelige gennem MS-organisationer. Nogle multippel skleroseorganisationer tilbyder online ressourcer og samfund, hvor de, der lever med MS, kan oprette forbindelse og kommunikere i et sikkert, privat rum. Disse organisationer sætter dig også i kontakt med MS-eksperter og venner og kære af mennesker med MS.
   • For eksempel tilbyder National Multiple Sclerosis Society MSConnection.org, og Multiple Sclerosis Association of America leverer My MSAA. Begge disse onlinegrupper er rettet mod dem, der lever med MS.

3. 

   
   
   Find supportgrupper online. Du kan bruge internettet til at oprette forbindelse til MS-samfundet enten online eller personligt. Du kan søge online for at finde supportgrupper i dit område, som du kan deltage i. Ud over at oprette forbindelse til mennesker virtuelt kan du finde måder at oprette forbindelse til MS-samfundet i dit område.
   • Mange nationale MS-organisationer, såsom The National MS Society eller MS Society of the UK, tilbyder måder at søge efter supportgrupper ved hjælp af dit postnummer.

Metode 2 af 3: Forbinde med andre

1. 

   
   
   Deltag i en gruppe. Du kan oprette forbindelse til MS-samfundet ved at tilmelde dig en online-gruppe. Onlinegrupper er rettet mod de specifikke interesser for dem, der lever med MS. Gruppen forbinder dig med andre, der er i en lignende situation som dig eller interesseret i de samme ting.
   • For eksempel kan du oprette forbindelse til mennesker i din aldersgruppe, dem der lige er blevet diagnosticeret, personer som er enlige eller andre plejere.

2. 

   Indlæg på fora og opslagstavler. En af de bedste måder at oprette forbindelse til MS-samfundet online er at blive involveret i fora og opslagstavler. Disse platforme sætter dig i direkte kontakt med dem, der lever med MS, sammen med plejere og eksperter. De fleste MS-organisationswebsteder tilbyder et forum eller opslagstavle til medlemmer eller besøgende.
   • De fleste fora har forskellige emner, du kan skrive under. Dette hjælper dig med at finde indlæg, der interesserer dig, eller finde et sted at sende dine kommentarer eller spørgsmål.
   • Du kan svare tilbage til folk på fora og opslagstavler, hvilket giver dig mulighed for at oprette forbindelse til andre og tilbyde forslag baseret på din egen oplevelse.
   • Du kan lave dine egne indlæg for at dele din oplevelse, stille spørgsmål eller tale om at leve med MS.

3. 

   Følg MS-blogs. Blogs er en anden måde, du kan oprette forbindelse til andre online i MS-samfundet. Mange MS-organisationer har blogs, som du kan følge og interagere med andre på. Det kan være en god idé at finde personlige blogs af mennesker, der lever med MS. Blogge fra dem, der lever med MS, fokuserer undertiden mere på de personlige aspekter af MS end de forsknings- eller informationsaspekter, en organisationsblog måtte have.
   • For eksempel kan en personlig blog diskutere en persons specifikke vanskeligheder, følelsesmæssige tilbageslag, seksuelle problemer, sociale vanskeligheder og personlige triumfer. Oplysningerne er ikke tilbage af medicinske eksperter, men tipene og historierne kommer fra mennesker, der lever med tilstanden.

4. 

   Del et blogindlæg. Hvis du vil dele din historie om at leve med MS, kan du bidrage med et indlæg til en blog eller starte din egen leve med MS-blog. Nogle organisatoriske organisationer og personlige blogs tillader medlemsbidrag til deres blog. Du kan oprette forbindelse til samfundet ved at bidrage med et indlæg til en af ​​disse blogs.
   • Hvis du føler, at du har mere at sige, end der kan passe i et blogindlæg, kan du overveje at starte din egen blog. Dette kan være et sted, hvor du deler dine kampe og succeser, din behandling og dine livsstilsadministrationstips. Du kan interagere med dine besøgende og kommentatorer og hjælpe dig med at få forbindelse til folk, der beskæftiger sig med den samme ting.

5. 

   Opret forbindelse via sociale medier. Du kan også oprette forbindelse til andre, der har MS via sociale medier. Du kan tilmelde dig Facebook-grupper eller følge organisationer og andre med MS på twitter eller instagram. Dette forbinder dig med andre, der lever med MS og giver dig mulighed for at interagere med dem dagligt.
   • Hvis du føler dig utilpas med folk i dit virkelige liv at vide om din MS eller har så meget adgang til dit private liv, kan du overveje at få separate sociale mediekonti kun til dine MS-venner og kontakter.

Metode 3 af 3: Hold dig opdateret om information

1. 

   Gå til et webinar. Der er flere måder at lære mere om at leve med MS, livsstilsændringer og den seneste forskning online. Du kan prøve at gå til webinarer eller telekonferencer. I et webinar kan du chatte live med eksperter og andre med MS under en informativ informationssession.
   • Under et webinar kan du stille spørgsmål til eksperterne og få øjeblikkelig feedback.

2. 

   Tilmeld dig mailinglister. Du kan holde dig ajour med de seneste undersøgelser og begivenheder i MS-samfundet ved at tilmelde dig mailinglister. De fleste MS-organisationer har et nyhedsbrev, som de udsender ugentligt eller månedligt, der beskriver forskning, nye behandlingsmuligheder, nye undersøgelser og fund og enhver anden form for relevante nyheder.
   • Nyhedsbreve kan også holde dig opmærksom på MS-begivenheder, fundraisers eller programmer i dit område eller online.

3. 

   Læs og kommenter MS-nyhedshistorier. En anden måde at oprette forbindelse til onlinesamfundet er at holde sig ajour med oplysninger om MS. Du kan gøre dette ved at læse nyhedshistorier om MS på aviser og MS-organisationswebsteder. Disse historier hjælper dig med at vide, hvilke nye behandlinger, ledelsesteknikker, organisationer og information der kommer ud om MS.
   • Du kan også kommentere og svare på andre kommentarer til nyhedshistorier. Dette giver dig mulighed for at indgå i en samtale med andre, der lever med MS.

Fællesskabs spørgsmål og svar