Indhold

• Trin
• Fællesskabs spørgsmål og svar

Andre sektioner

Lupus er en autoimmun sygdom, der angriber sundt væv i kroppen. Uanset om du selv har sygdommen eller kender nogen, der gør det, kan du blive en advokat en måde at konstruktivt støtte dem med sygdommen og fremme forskning. Du kan f.eks. Deltage i aktivisme eller sprede opmærksomhed. Du kan også støtte patienter og tilskynde til udvikling af ny forskning.

Trin

Metode 1 af 4: engagere sig i aktivisme

1. 

   Uddann dig selv. For at være en effektiv aktivist skal du vide om selve sygdommen. Lupus er en autoimmun sygdom, hvilket betyder, at den begynder at angribe kroppen. Det kan forårsage problemer i næsten ethvert område af kroppen, herunder leddene, organerne og huden. Du skal også være opdateret med lovgivning, der påvirker dem med lupus. Forøg din viden på velrenommerede websteder som http://www.Lupus.org og http://www.LupusResearchInstitute.org.
   • For eksempel kontrollerer regeringen, hvor meget lupusforskning bliver finansieret, såvel som generelle sundhedslove, der påvirker lupuspatienter.
   • Du kan også deltage i træningssessioner sponsoreret af lokale advokatgrupper, så du kan lære om de vigtige spørgsmål.

2. 

   
   
   Kontakt dine valgte repræsentanter. En vigtig måde at påvirke forandring på er at kontakte de ansvarlige for at udarbejde love og finansiere forskning. Du kan ringe, maile, faxe eller endda skrive et brev til dine repræsentanter såvel som dine lokale og statslige repræsentanter. Tilskynd dem til at finansiere mere lupusforskning.
   • Find og kontakt dine lokale embedsmænd på websteder som http://capwiz.com/lfa/dbq/officials/.

3. 

   
   
   Besøg dine repræsentanter personligt. Mens e-mail og opkald er fantastisk, kan det have en endnu større indflydelse at gå personligt på møde med dine repræsentanter. Vær forberedt på at diskutere, hvad du vil have fra dine repræsentanter, såsom mere forskning, bedre sundhedspleje og bedre faciliteter til lupuspatienter.
   • Du kan finde din lokale repræsentants kontorer online. Både staten og føderale repræsentanter har ofte kontorer i eller i nærheden af ​​statens hovedstad.
   • Det er bedst at lave en aftale, hvis du kan, så din repræsentant kan få tid til at se dig.
   • Du kan helt sikkert gå alene, men nogle gange er der styrke i antallet. Hvis du tager en gruppe, viser du din repræsentant, at flere mennesker bryr sig, og du får folk til at sikkerhedskopiere dig.

4. 

   
   
   Underskriver andragender. Ofte kan du underskrive andragender online oprettet af lupus-advokatgrupper. De har brug for underskrifter for at fange dine repræsentanters opmærksomhed, så se dig omkring for andragender på nationale og lokale lupuswebsteder. Når du har fundet dem, kan du tilføje dit navn.
   • Læs altid et andragende, før du underskriver det for at sikre, at du er enig i det. Det kan være nødvendigt at undersøge noget for at fastslå, at andragendet vil være gavnligt for lupuspatienter.

5. 

   Frivillig i en lokal lupusorganisation. Advokatgrupper forsøger at skabe opmærksomhed, rejse penge til forskning og lobbye politiske embedsmænd. Hvis du vil gøre din fortalervirksomhed til en mere formel affære, kan du overveje at blive medlem af en af ​​disse grupper. De har ofte brug for frivillige i mange kapaciteter, lige fra kontorarbejdere til amatørlobbyister og alt imellem.
   • Hvis du ikke kender en gruppe i dit område, kan du prøve at søge online for at se, om der er en i nærheden. Du kan læse om, hvad de laver online, eller kontakte dem for reklamemateriale, så du kan få en bedre idé.
   • Kontakt kontoret for at melde dig frivilligt. Du kan ringe, maile eller besøge dem personligt og angive, at du vil hjælpe. Det kan være en fordel at have en liste over dine færdigheder klar. Faktisk, hvis du går personligt, kan du medbringe en forkortet form for dit CV, hvis organisationen gerne vil se det.

Metode 2 af 4: Spredning af bevidsthed

1. 

   Distribuer materialer. De fleste lokale lupusgrupper har materialer, du kan uddele for at øge bevidstheden, såsom pjecer, plakater og nyhedsbreve. Du kan udlevere disse materialer på lægerkontorer, på hospitaler og på klinikker.
   • Hvis du ikke har en lokal gruppe, skal du kontakte en national organisation. Normalt sender de dig mere end gerne materialer.

2. 

   Arbejd en sundhedsmesse. Lupusorganisationer har brug for folk til at hjælpe på sundhedsmesser. Det, du mest ville gøre, er at uddele materialer og prøve at besvare de spørgsmål, der kommer op. Kontakt en lokal eller statlig lupusorganisation for at finde ud af, hvornår du kan melde dig frivilligt og spørge, hvilke materialer de har til dig at uddele.

3. 

   Del din historie. Hvis du har lupus, har du en historie at fortælle. Mange lupusorganisationer er interesserede i disse historier, og at fortælle dem kan hjælpe med at øge bevidstheden om, hvordan sygdommen påvirker folks liv.
   • Se på webstederne for lupusorganisationer for at finde steder at dele din historie.
   • Du kan også dele din historie alene, såsom at sende indlæg om din sygdom på sociale medier.
   • Skræddersy din historie til dit publikum. For eksempel på sociale medier vil du holde det forholdsvis kort. Hvis du skriver en fokuseret artikel, har du mere tid til at udvide. Hvis du skriver til en gruppe af potentielle donorer, kan du tale om, hvordan medicinsk videnskab har hjulpet dig og derefter udvide, hvor meget mere forskning der er behov for.
   • Hvis du prøver at være inspirerende, kan du fokusere på, hvordan du fandt måder at gøre det lettere at leve med sygdommen.

4. 

   Hold formelle taler om lupus. Mange lokale lupusorganisationer har muligheder for at lære mere om lupus. Til gengæld kan du blive en repræsentant for organisationen ved at tale ved formelle begivenheder for samfundet.
   • De fleste organisationer er især begejstrede for mennesker med lupus, der taler, men du kan muligvis hjælpe, hvis du har et familiemedlem med lupus, eller hvis du bliver ekspert på problemerne.
   • Kontakt en nærliggende organisation, hvis du har lyst til, at formel tale er en god pasform for dig. De kan fortælle dig, om der er muligheder i området.

Metode 3 af 4: Støtte til patienter

1. 

   Bliv mentor. Mennesker, der er nyligt diagnosticeret med lupus, har mange spørgsmål. Du kan være der for at hjælpe dem, især hvis du har været i deres sko før. Kontakt din lokale lupusorganisation for at se, om de har et program, der forbinder mennesker i disse situationer.

2. 

   Fremme en støttegruppe. Mange mennesker med lupus finder, at tilslutning til en støttegruppe kan hjælpe dem med at håndtere nyhederne, symptomerne og ensomheden. Hvis du har lavet en runde af supportgrupper, kan det være tid til at træde op og lede en. Du kan kontakte din lokale lupusorganisation, men du kan også spørge din læge, hvis de har noget imod at uddele dine kontaktoplysninger til nye patienter.
   • Du kan muligvis også sende dine kontaktoplysninger på din læge med deres tilladelse.
   • Alternativt kan du prøve at bruge sociale medier til at sprede ordet. Du kan skrive i lokale lupusgrupper om din supportgruppe. Du kan også oprette en offentlig begivenhed, som du inviterer folk til og opfordrer andre til at invitere folk til.

3. 

   Frivillig som telefonven. Mange mennesker finder det ødelæggende at få en diagnose af lupus. De føler sig meget alene, som ingen andre kan forstå, hvad de går igennem. Du kan melde dig frivilligt til at være der gennem telefonen. De kan ringe til dig når som helst, og du kan ringe ind for at kontrollere dem regelmæssigt.
   • Kontakt din lokale lupusorganisation for at få forbindelse til andre lupuspatienter.

Metode 4 af 4: Indsamling af penge og donation af tid til forskning

1. 

   Frivillig kl fundraisers. Du behøver ikke genopfinde hjulet. Du kan blot deltage i en fundraiser, der allerede er i gang. Du kan frivilligt bruge din tid til at hjælpe med at køre begivenheden eller deltage i begivenheden for at skaffe penge, såsom at gå i en 5K, hvor du beder venner og familie om at donere penge.

2. 

   Planlæg en fundraiser. Hvis du finder ud af, at der ikke er nogen lupus fundraisers i dit område, så prøv at køre en selv. Kontakt en national eller lokal lupusorganisation for at se, om du kan samarbejde med dem, da de kan tilbyde support. Planlæg derefter og gennemfør begivenheden, som du finder passende.
   • Du kan afholde et bagesalg, oprette en bilvask eller organisere en 5K. Du kan også holde en galla eller være vært for en lækker middag. Det er op til dig, hvordan du skaffer pengene.

3. 

   Doner til sagen. Du kan give en engangsdonation, eller du kan beslutte at gøre det til en regelmæssig begivenhed. Du kan endda bestemme i din testamente, at noget af din ejendom vil gå til sagen.
   • Du kan vælge en national organisation til at donere penge til eller donere til en lokal sag. Vælg en organisation, der er en nonprofitorganisation. Du skal også tro på organisationens grundlæggende mål.
   • De fleste organisationer har en måde at donere online, eller du kan endda maile med en check.

4. 

   Deltag i et klinisk forsøg. Hvis du selv har lupus, kan deltagelse i et klinisk forsøg være en vigtig måde at hjælpe lupus-samfundet på. Du hjælper med at fremme forskning i sygdommen, og forsøget kan endda hjælpe med at lindre nogle af dine symptomer. Derudover får du ofte kompensation eller får gratis behandling.
   • For at finde kliniske forsøg, du kan deltage i, skal du besøge http://www.LupusTrials.org.
   • Forsøget fungerer muligvis ikke, og du kan blive udsat for bivirkninger.

Fællesskabs spørgsmål og svar

Hver dag på wikiHow arbejder vi hårdt på at give dig adgang til instruktioner og information, der hjælper dig med at leve et bedre liv, uanset om det holder dig mere sikker, sundere eller forbedrer dit velbefindende. Midt i de nuværende folkesundhedsmæssige og økonomiske kriser, når verden skifter dramatisk, og vi alle lærer og tilpasser os ændringer i dagligdagen, har folk brug for wikiHow mere end nogensinde. Din support hjælper wikiHow med at skabe mere dybtgående illustrerede artikler og videoer og dele vores pålidelige mærke af instruktionsindhold med millioner af mennesker over hele verden. Overvej venligst at yde et bidrag til wikiHow i dag.